Rozhovor: Život s pandémiou v Spoločnosti na pomoc osobám s autizmom v Banskej Bystrici

Naša organizácia v skratke SPOSA BB v tomto roku oslavuje už svoje 20. výročie. Je to rodičovská organizácia a na pôde mesta Banská Bystrica kompenzuje chýbajúce potreby osobám s autizmom a ich rodinám. V roku 2002 sa podieľala na ošetrení potrieb vzdelávania detí s autizmom tým, že vznikla špeciálna trieda pre autistov. Spolupracovala v tomto smere so Špeciálnou základnou školou na Ďumbierskej  ulici 15. V roku 2012 vznikla na pôde tejto školy aj ďalšia trieda pre deti s autizmom s kombináciou iných  diagnóz a praktická škola pre starších žiakov s autizmom. Do konca roka 2013 viedol SPOSA BB pán profesor Martin Golema, od roku 2014 je predsedníčkou spoločnosti  Mária Helexová. V roku 2018 vznikol pre rodiny s osobami s autizmom nový Lokálny priestor na Hornej ulici 67,  v ktorom sa realizujú rôzne typy terapií a aktivít, slúžiacich na osobný rozvoj osôb s autizmom, ale aj ich súrodencov a rodičov. Významnou pomocou sú od roku 2016 aktivační pracovníci, ktorých SPOSA BB získava v spolupráci s UPSVaR v Banskej Bystrici. Títo naši pomocníci získavajú v SPOSA BB pracovné a sociálne  zručnosti. Medzi pracovníkmi sú aj osoby s rôznymi zdravotnými limitmi.

Ako ovplyvnila pandémia a obmedzenia s ňou spojené Váš život?

Mimoriadne  okolnosti vyplývajúce z pandémie privádzajú  rodiny s deťmi a dospelými s autizmom do takmer neriešiteľnej situácie. Osoby  s autizmom potrebujú socializáciu a stretávanie sa s ľuďmi. Opatrenia však zužujú možnosti všetkým obyvateľom, a tým viac aj rodinám s rodinnými príslušníkmi s autizmom. Hľadáme preto nové uskutočniteľné riešenia, ako podporiť slabiny takýchto rodín, aby takéto rodiny nezostali bez pomoci a samé.  Ostať doma v bezpečí nie je pre tieto rodiny  „bezpečné“.

Čomu sa momentálne venujete?

Vďaka mimoriadnej podpore Nadácie Volkswagen Slovakia je možné v individuálnej a hlavne bezpečnej rovine pracovať s deťmi aj v tomto čase. Zakúpili sme ochranné prostriedky, germicídnu lampu, dezinfekčné rohože a prostriedky, aby sme eliminovali akékoľvek zdravotné riziko. Ideme v dvoch súbežných projektoch podporených  touto nadáciou.  Druhý projekt pod  názovom „Zručnosti pre život“  realizujeme  v sprísnenom  režime, s prihliadaním aj na denný vývoj pandemickej situácie.

V roku 2021  pokračujeme v práci v SPOSA BB  aj vďaka podporenému projektu „Spolu zvládneme viac“. Jeho obsahom je:

  1. správne namierenou intervenciou skvalitniť život matiek a detí z krízového prostredia – posilnenie , poradenstvo , opora, rozvoj a progres kognitívnych schopností detí s autizmom a iným znevýhodnením, ale aj ich súrodencov, záchyt celej rodiny podľa schopnosti prijať pomoc.
  2. realizovať preventívne aktivity v rodinách, kde zatiaľ krízová situácia nenastala – terapeutická podpora detí s autizmom a inými diagnózami v mimoškolskom a pandemickom režime.

Projekt sa realizuje vďaka podpore Komunitnej nadácie Zdravé mesto a Rotary Clubu Banská Bystrica.

Napriek nepriaznivým okolnostiam  momentálne prebieha u nás v Lokálnom priestore SPOSA BB  skvelý service learningový projekt realizovaný študentami Katedry sociálnej práce PF UMB v rámci predmetov Sociálna prevencia a Odborná prax. Cieľom projektu s názvom „Oáza pokoja“  je vytvorenie senzorickej miestnosti, ktorá bude mať multifunkčný účel. Zakúpené prostriedky budú mať predovšetkým upokojujúci a relaxačný efekt, ale priestor bude slúžiť aj na realizáciu iných druhou terapií  a na edukáciu.

V mesiaci február sme pomáhali mamičke, ktorá to nemá v živote ľahké. Potrebovala pomoc pri sťahovaní. Napriek zložitej situácii sa nám podarilo získať dostatočné množstvo šikovných ľudí, ktorí pomohli. Chcem sa touto cestou poďakovať pracovníčkam a pracovníkom Podniku medzitrhu práce -Šanca pre všetkých ,n. o. a parkuristom od Reinyho.

Aké sú vaše plány do budúcna?

V roku 2021 by sme chceli založiť sociálny podnik. Je však doba, kedy sa mnohým podobným sociálnym podnikom, ktoré už existujú, nedarí udržať. Primárne  chceme postaviť  náš podnik na vytvorení odľahčovacej služby pre rodiny s osobou s autizmom či iným znevýhodnením. Forma odľahčovacej služby by mala byť ambulantná a terénna.  Idea podniku vychádza z aktuálnej neúnosnej situácie, v ktorej sa rodiny s akýmkoľvek oslabením ocitli.

Náplň služby bude mať viac podporných foriem: cvičenie, masáž, učenie , terapia. Skôr než s ňou začneme, chceme urobiť prieskum potrieb rodín a získať dlhodobých spolupracovníkov,lebo žiaľ,  ľudí, ktorí by dokázali robiť tento druh odľahčovacej služby je menej ako šafránu. Čim viac sa týmto zaoberáme, tým viac vidíme, koľko elementov treba pospájať.  Sekundárne bude vytvorená pomocná zložka sociálneho podniku, asistencia  pri kancelárskych prácach a pri externej komunikácii, pomoc pri upratovaní domácnosti, žehlenie, pranie, starostlivosť o záhradu, upratovanie kancelárskych a iných priestorov, kde by dostali príležitosť mladí ľudia so znevýhodnením s ťažkým uplatnením na bežnom trhu práce, sociálne vylúčení, znevýhodnené matky, znevýhodnené vekové kategórie.  Takúto odľahčovaciu službu vnímame ako najakútnejšiu pomoc, ktorá na trhu absentuje. Osoby s autizmom sú veľmi náročné na čas a hlavne na psychiku opatrovateľa. Na problematiku pomoci rodinám s osobami s autizmom sa pozeráme z viacerých  uhlov.  Jeden uhol je rodičovský, reálne pomenovávame nástroje, ktoré nemáme, aby sme dostali pomoc. Druhý uhol pohľadu je zo strany inštitucionálnej. Jedná sa o znalosť a prehľad v oblasti sociálnych služieb a problémov s tým spojených v smere pomoci, ktorú  naša cieľová skupina potrebuje. Tretí uhol pohľadu je oblasť odborne a psychicky zdatných pracovníkov, ktorí by zvládli pracovať s autistami. Nepríjemným kontextom celého je situácia, v ktorej už vyše roka žijeme a strach , ktorý sa na nás tlačí zo všetkých  strán.  Preklápa sa aj do nášho správania a stáva sa, že ako rodičia mnohokrát zlyhávame.

Čo sa týka vašej činnosti v združení, aké obmedzenia ste pocítili najviac?

Obmedzenie cítia hlavne rodičia, ktorí sú  primárne oslabení v súčasnej  dobe nepretržitou starostlivosťou o svoje deti s autizmom, nehovoriac ešte o súrodencoch týchto detí, ktorí tiež  potrebujú pozornosť. Posledné dva týždne špeciálna základná škola v Banskej Bystrici  a  niektoré DSS, kde sú  umiestnené osoby s autizmom, už začali opäť prevádzkovať svoje služby. Deti tak môžu ísť aspoň na pár hodín do školy.

V našom zariadení pracujeme v bezpečnom režime aj počas pandémie. Problém pociťujeme pri zháňaní materiálov potrebných k existencii. Obchody  sú zavreté a akákoľvek maličkosť, ktorú potrebujeme sa predražuje online nákupom a doručením. Čo mi najviac v tejto dobe vadí, je enormný nárast plastových a kartónových odpadov. Každý dodávateľ tovar pre jeho bezpečnosť balí do fólií a plastových nafukovacích vankúšikov.

Veľkým obmedzením je aj online priestor. Nie každý má kvalitné technické vybavenie a spájať sa s členmi OZ len on line je dosť únavné. Je lepšie stretnúť sa osobne, aj keď len v malých „bublinách“ a tak vyriešiť, čo je potrebné.

Čo urobíte ako prvé po uvoľnení opatrení?

Ako prvé, ťažká odpoveď, ale určite by som rada zvolala  stretnutie všetkých členov SPOSA BB a prizvala by som aj externých odborníkov, ktorí nám pomáhajú pri prežívaní tejto doby. Teším sa na osobnú  výmenu poznatkov, postrehov a skúseností, ktoré sme nazbierali za posledný rok.

Čo Vám najviac chýba zo života pred pandémiou?

Osobné stretnutia s ľuďmi, hlavne s rodinou. Všetky priateľské stretnutia sa presunuli do virtuálnej roviny. Časy, keď k nám prišla návšteva a mohli sme si len tak posedieť, sú minulosťou. Ku šťastnému životu to patrí a teraz to veľmi chýba.

Prinieslo toto obdobie aj niečo pozitívne? Napríklad viac času s rodinou, venovanie sa koníčkom, oddych….

Budem sa vyjadrovať za seba. Táto doba ma naučila ešte vyhradenejšie pracovať s tým zvyškom voľného času, ktorý mi ostal. Venujem sa synovi, snažím sa ho pripraviť na život.  Vďaka terapiám v LP SPOSA BB má syn pravidlenú odbornú podporu. Chodia k nám aj iné deti a rodičia, ktorí prekonali strach a dávajú svojim deťom šancu, nezostať celkom mimo, len vo svojom svete.

SPOSA BB bola pre mňa na začiatku pokusom. Myslela som , že to bude na rok, max dva. No už je to takmer deväť rokov, čo sa venujem problematike autizmu.  Za mojej mladosti boli moji rodičia kostolníci  v Jakube. Starali sa 18 rokov o kostol a všetko, čo s ním súviselo. Ja som im tiež pritom pomáhala. Podobne ako je to s kostolom, aj práca, ktorú dnes robím ako dobrovoľníčka je tiež o tom, že za nás sa náhrada hľadá ťažko. Skúsenosti, ktoré človek získava každý deň v práci s ľuďmi, nevymyslí ani najlepší spisovateľ s bohatou fantáziou. Sú dni, keď padám od únavy a chcem s tým skončiť, no sú aj dni zázrakov, kedy mi tie malé zázraky ukazujú, že  musím vydržať. Skúsenosť je leukoplast a múdrosť, ktorú získate skúsenosťou je liek, ale len v prípade, že sa na veci naučíte pozerať už z vyšších perspektív.

Čo by ste chceli odkázať našim čitateľom?

Môj odkaz ako mamy mladého muža s autizmom je, aby ste si zachovali nadhľad, aj keď je to v dnešnom pandemickom pretlaku ťažké.  Agresivita a ego sa budí v každom z nás. Boj a násilie však nie sú odpoveďou na prázdnotu toho, čo tvoria tí, čo za nás chcú rozhodovať. Smutné, že majú zodpovednosť a mnohí z nás im na to dali mandát. To, čo sa v našom štáte  deje, je hlbokým odrazom každého z nás. Ako sa na to teraz pozrieme, aké rozhodnutia urobíme, taká bude naša budúcnosť.

Mária Helexová SPOSA BB, foto: SPOSA BB

Pozri tiež

Bábkové divadlo na Rázcestí v Banskej Bystrici a Bábkarská Bystrica 2022

23. ročník Bábkarskej Bystrice Divadlo na každý deň! V znamení európskeho bábkového divadla a kreatívneho vzdelávania! Bábkarská …

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *